Несовершеннолетние пациенты с буллезным эпидермолизом (также известным как «синдром бабочки») в РФ начали получать генную терапию инновационным препаратом, закупаемым фондом «Круг добра». Одной из первых препарат получила и девочка из Северной Осетии. Об этом в своем ТГ-канале сообщил министр здравоохранения Северной Осетии Сослан Тебиев.

Он отметил, что 10-летней Манисе с рождения поставлен диагноз — буллезный эпидермолиз, на протяжении всей жизни ей приходится сталкиваться с ежедневными трудностями, а также осложнениями заболевания.

«Еще до недавнего времени специфического лечения этого недуга не существовало. Но благодаря работе фонда «Круг добра», созданного по указу президента страны Владимира Путина, нашим детям стал доступен новейший препарат, способный в корне изменить жизнь таких детей», — написал Тебиев.

Препарат генной терапии Беремаген геперпавек представлен в форме геля, что обусловлено применением именно на поврежденных участках кожи. Это лекарство помогает клеткам вырабатывать коллаген, который из-за генетических нарушений они не способны вырабатывать самостоятельно.

В фонде говорят, что по результатами исследований применение лекарства позволяет затягиваться ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффект применения достаточно продолжителен.

Накануне представители фонда посетили республику, чтобы произвести первое нанесение лекарства.

«Хочу поблагодарить от лица родителей, лечащих врачей и себя лично «Круг добра» за такое внимательное и небезразличное отношение к каждому ребенку. Работа этого фонда дала шанс тысячам детей со всей страны на жизнь», — отметил министр.