На лечение пациентов со СМА требуется около 40 млрд рублей в год. Об этом обмудсмен Анна Кузнецова заявила на заседании экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья, где обсуждают тему орфанных заболеваний.

«Сейчас перед детьми сформирован уже некоторый долг, и мы уже должны задним числом детям за их лечение. Мы понимаем, как важно определение приоритетов. Если перед больными только со СМА — в год порядка 40 млрд, это только СМА, у нас с вами будет 60 (млрд — ред.), если все сложится верно», — сказала Кузнецова.

Она призвала не допустить оттягивания помощи больным детям до формирования госфонда.

«Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления не было», — сказала Кузнецова.