Полуторогодовалой девочке из Северной Осетии необходимы средства на генную терапию в США

Полуторогодовалая Арнелла Персаева из Северной Осетии нуждается в срочном дорогостоящем лечении. У малышки обнаружен страшный диагноз – спинально мышечная атрофия второго типа (SMA II). Несмотря на все прилагаемые усилия не по годам мужественной Арнеллы, она не может управлять своим телом: ходить, ползать, и стоять без поддержки.

«Когда нашей доченьке было 9 месяцев, мы обнаружили, что ребенок из положения сидя не может встать, не ползает, только неуверенно сидит. Стали обращаться к республиканским специалистам, которые выписали массажи, но они не дали результатов. Затем, в Крыму генетик высшей категории Наталья Афанасьева подсказала сдать анализ на выявление заболевания спинально-мышечной атрофии, через две недели нам пришел неутешительный результат», — рассказала мама девочки Диана Персаева.

На сегодняшний день, в мире одобрены два препарата для пациентов с SMA: первый — это препарат ZOLGENSMA, который в мае 2019 года был одобрен управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), пациентам он вводится в возрасте до двух лет одноразово. Стоимость такой терапии 2,1 млн долларов – неподъемная сумма для семьи.

«Препарат предназначен для устранения генетической причины SMA путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания», — говорит мама девочки.

В России существует другой способ лечения, который, по словам собеседницы, обрекает ребенка на пожизненное дорогостоящее лечение — это терапия уколами «Спинразы». Пациенту, потребуется 6 ампул в первый год, а затем еще по три ежегодно. Стоимость одного флакона — около 8 млн рублей.

Малышка еще не понимает всю сложность ситуации. C помощью неравнодушных людей и лечения в США она может обрести жизнь обычного ребенка.

Реквизиты счета: Сбербанк 5469 6000 3547 6555 Басиева Диана Вадимовна (мама девочки)

Номер телефона: +79780561484.

Архив
«»
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
20212223242526
2728293031  
       
    123
18192021222324
25262728293031
       
   1234
26272829   
       
    123
45678910
       
  12345
6789101112
13141516171819
27282930   
       
      1
9101112131415
3031     
    123
45678910
18192021222324
       
 123456
78910111213
28293031   
       
     12
3456789
10111213141516
24252627282930
31      
   1234
567891011
12131415161718
       
891011121314
15161718192021
293031    
       
     12
       
  12345
6789101112
       
  12345
2728     
       
      1
2345678
3031     
   1234
567891011
       
 123456
282930    
       
     12
10111213141516
31      
   1234
567891011
       
293031    
       
    123
45678910
18192021222324
       
  12345
27282930   
       
      1
2345678
9101112131415
3031     
    123
       
28293031   
       
28      
       
      1
2345678
9101112131415
23242526272829
3031     
   1234
567891011
19202122232425
262728293031 
       
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    
       
     12
24252627282930
31      
       
       
    123
25262728   
       
   1234
262728    
       
  12345
2728     
       
 123456
78910111213
282930    
       
   1234
       
  12345
27282930   
       
      1
3031     
29      
       
     12
3456789
10111213141516
31      
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031