Американский препарат «Спинраза» – единственный зарегистрированный в России для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – включён в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом сообщила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на своей страничке в Facebook.

«Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов «за», 9 — «против», – написала она.

«Спинраза» – очень дорогостоящий препарат. Один его укол стоит несколько миллионов рублей.

Препарат закупают на средства региональных бюджетов. Многие семьи не могли добиться лечения из-за того, что препарат не был включен в список жизненно необходимых – именно этим объясняли отказ некоторые региональные министерства здравоохранения. После включения «Спинразы» в список жизненно необходимых цена препарата может снизиться.

Отметим, что спинальная мышечная атрофия, развитие которой тормозит «Спинраза», – это генетическое заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Нарушается работа мускулатуры ног, головы и шеи. В психическом и умственном развитии больные не отстают.

СМА – одна из наиболее частых причин детской смертности среди генетических заболеваний.