В фонд помощи детям с редкими заболеваниями поступит 61 млрд рублей

В следующем году в фонд помощи детям с редкими заболеваниями поступит 61 млрд рублей. По мнению заместителя российского правительства Татьяны Голиковой, на эти средства получить необходимые лекарства смогут около 25 тысяч детей. В списке помощи 19 редких болезней и 29 тяжелых заболеваний. Среди них и спинально-мышечная атрофия.

В Северной Осетии семья Персаевых дважды встретилась с заболеванием. Не обошла беда и дом Бадоевых.

Арнелла и Алихан Персаевы продолжают путь к восстановлению. Прошло два месяца с тех пор, как дети получили жизненно важные инъекции препарата «Золгенсма» благодаря неравнодушным людям, которые собрали колоссальную сумму.

«У нас уже есть положительная динамика. Это только начало пути, нужно проходить серьезную реабилитацию. Арнелла уже стоит, ножки не выгибаются. У Алихана мы видим, что появляются силы в ручках, в ножках, в общем, двигаемся дальше», — сказала мама Арнеллы и Алихана Персаевых.

С 1 января 2021 года детей со спинально-мышечной атрофией должны лечить за счет государства. Такое решение было принято Владимиром Путиным. На спасение детей с орфанными заболеваниями пойдут средства с повышенного подоходного налога в 15%.

«Президент России предложил издать соответствующий указ, который образует фонд как некоммерческую организацию, которая будет заниматься отбором пациентов и приобретением определенных лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи», — сказала заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова.

На лечение тяжелых заболеваний в будущем году планируется потратить 60 млрд рублей. Порядка 25 тысяч детей смогут получить помощь. Среди них и маленькая Зарина Бадоева, за жизнь которой сражаются родители. В 8 месяцев она получила первую инъекцию препарата «Спинраза». Он временно нейтрализует последствия болезни. В первый год жизни это лекарство обходится в 48 млн рублей, а каждый последующий — 24 млн. «Спинраза» — поддерживающая терапия, но не лечение болезни.

На данный момент для Зарины Бадоевой собрано чуть более 83 млн рублей из необходимых 155. Препарат нужно ввести до достижения двух лет . 4 ноября девочке исполняется год и месяц.

Опрос

Где вы планируете провести летний отпуск?
Загрузка ... Загрузка ...
Архив
ПнВтСрЧтПтСбВс
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    
       
    123
45678910
18192021222324
       
  12345
27282930   
       
      1
2345678
9101112131415
3031     
    123
       
28293031   
       
28      
       
      1
2345678
9101112131415
23242526272829
3031     
   1234
567891011
19202122232425
262728293031 
       
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    
       
     12
24252627282930
31      
       
       
    123
25262728   
       
   1234
262728    
       
  12345
2728     
       
 123456
78910111213
282930    
       
   1234
       
  12345
27282930   
       
      1
3031     
29      
       
     12
3456789
10111213141516
31      
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031