В следующем году в фонд помощи детям с редкими заболеваниями поступит 61 млрд рублей. По мнению заместителя российского правительства Татьяны Голиковой, на эти средства получить необходимые лекарства смогут около 25 тысяч детей. В списке помощи 19 редких болезней и 29 тяжелых заболеваний. Среди них и спинально-мышечная атрофия.

В Северной Осетии семья Персаевых дважды встретилась с заболеванием. Не обошла беда и дом Бадоевых.

Арнелла и Алихан Персаевы продолжают путь к восстановлению. Прошло два месяца с тех пор, как дети получили жизненно важные инъекции препарата «Золгенсма» благодаря неравнодушным людям, которые собрали колоссальную сумму.

«У нас уже есть положительная динамика. Это только начало пути, нужно проходить серьезную реабилитацию. Арнелла уже стоит, ножки не выгибаются. У Алихана мы видим, что появляются силы в ручках, в ножках, в общем, двигаемся дальше», — сказала мама Арнеллы и Алихана Персаевых.

С 1 января 2021 года детей со спинально-мышечной атрофией должны лечить за счет государства. Такое решение было принято Владимиром Путиным. На спасение детей с орфанными заболеваниями пойдут средства с повышенного подоходного налога в 15%.

«Президент России предложил издать соответствующий указ, который образует фонд как некоммерческую организацию, которая будет заниматься отбором пациентов и приобретением определенных лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи», — сказала заместитель председателя правительства РФ Татьяна Голикова.

На лечение тяжелых заболеваний в будущем году планируется потратить 60 млрд рублей. Порядка 25 тысяч детей смогут получить помощь. Среди них и маленькая Зарина Бадоева, за жизнь которой сражаются родители. В 8 месяцев она получила первую инъекцию препарата «Спинраза». Он временно нейтрализует последствия болезни. В первый год жизни это лекарство обходится в 48 млн рублей, а каждый последующий — 24 млн. «Спинраза» — поддерживающая терапия, но не лечение болезни.

На данный момент для Зарины Бадоевой собрано чуть более 83 млн рублей из необходимых 155. Препарат нужно ввести до достижения двух лет . 4 ноября девочке исполняется год и месяц.